Stel je een kind van vier jaar voor. Hij houdt van rennen, springen en spelen, net als elk ander kind. Nu, stel je voor dat zijn vermogen om deze dingen te doen langzaam vervaagt. Dit is geen nachtmerrie, maar de realiteit voor jongens met Duchenne Spierdystrofie (DMD).

Een moeilijk evenwicht

DMD is een zeldzame genetische aandoening die voornamelijk jongens treft. Door het ontbreken van het eiwit dystrofine sterven de spiercellen in het lichaam af. De ziekte verzwakt de spieren en de eerste tekenen, zoals moeilijk lopen, kunnen al op tweejarige leeftijd tot uiting komen. Naarmate het kind ouder wordt, krijgen ze het steeds moeilijker met evenwicht. Rennen en springen gaan moeizamer en eenvoudige taken, zoals trappen beklimmen, beginnen onmogelijk te worden. 

"Bij een op vijfduizend, meestal jongens, wordt Duchenne vastgesteld."

Doordat de spierkracht afneemt, zijn kinderen met de ziekte van Duchenne vaak rond hun tiende al aangewezen op een rolstoel. Vanaf deze leeftijd ontstaan vaak contracturen (afwijkingen in de stand van de gewrichten). Dit wil zeggen dat de gewrichten, eerst in de benen maar later ook in ellebogen en schouders, niet meer goed bewegen. Verder kan de rug ook vergroeien (scoliose).

De echte uitdaging is dat DMD meer is dan een fysieke ziekte. Het beïnvloedt ook het hart en de longen. Ondanks dat hun geest net zo scherp en nieuwsgierig is als die van elk ander kind, kan hun lichaam moeite hebben om bij te blijven. Maar een deel van de kinderen met Duchenne heeft een verstandelijke beperking en ook leer- en gedragsproblemen komen vaker voor. Helaas is er voor de 800 kinderen in België met Duchenne nog geen genezing. De gemiddelde levensverwachting van een patiënt is slechts dertig jaar.

Let's Goforlander

Er wordt elke dag vooruitgang geboekt, dankzij onderzoek en vooruitgang in medische technologie. “We geloven in een toekomst waarin elk kind de kans krijgt een lang en gezond leven te leiden.”, zegt Annick Faes. Annick is de mama van Lander, een zestienjarige knaap uit Arendonk die lijdt aan DMD. Ze richtte het Goforlander initiatief op om geld in te zamelen en bekendheid te geven aan de ziekte. Dit jaar zullen ze hiervoor deelnemen aan een gesponsorde fietstocht van 300 kilometer, maar ze verkopen ook wafels en fruitmanden. 

Steun Goforlander. Koop vandaag nog kilometers en power-ups en help hen de toekomst van Duchenne Spierdystrofie te transformeren.